Mendampingi dan Mengasuh Penyandang Down Syndrome

Oleh Nutrisi Untuk Bangsa 22 Mar 2021

Tahukah Bunda setiap 21 Maret diperingati sebagai hari Down Syndrome (DS) Sedunia? Down Syndrome merupakan kelainan kromosom genetik, yang disebabkan oleh salinan gen “ekstra” pada kromosom ke-21. Gen ekstra tersebut mengubah perkembangan janin selama kehamilan dan terus berpengaruh setelah bayi lahir dan akan bertahan sepanjang hidupnya.

Meski merupakan cacat bawaan, namun DS bukanlah penyakit keturunan. Berdasarkan data Pusat Data dan Informasi Kementerian Kesehatan RI (Pusdatin Kemkes), Down Syndrome merupakan suatu kelainan genetik dibawa sejak bayi lahir, saat masa embrio (cikal bakal bayi) terjadi kesalahan dalam pembelahan sel yang disebut “nondisjunction” embrio yang biasanya menghasilkan dua salinan kromosom 21. Pada kelainan DS menghasilkan salinan 3 kromosom 21, akibatnya bayi memiliki 47 kromosom bukan 46 kromosom seperti lazimnya.

Memiliki anak DS mungkin menjadi hal yang tidak mudah. Anak-anak penyandang DS memiliki wajah khas ‘mongoloid’ sedangkan perubahan lain kurang umum atau kurang terlihat tetapi masih dapat menyebabkan masalah atau mungkin memerlukan perawatan khusus. American Academy of Pediatrics (AAP) mengatakan, anak DS mungkin butuh perawatan khusus, namun tidak ada obat atau terapi yang dapat menyembuhkan kondisi ini.

Orangtua yang memiliki anak DS mungkin perlu berkonsultasi secara rutin dengan dokter anak untuk memantau tumbuh kembangnya. Guna membekali diri dalam mempersiapkan pengasuhan Si Kecil dengan DS, melibatkan diri dalam komunitas orangtua yang memiliki anak DS bisa membantu dan menyerap pengalaman mereka saat mengasuh dan membesarkan anak dengan kondisi ini.

Kebanyakan anak DS cenderung melakukan rutinitas dengan baik. Mereka juga merespons dukungan positif dengan lebih baik daripada disiplin ketat. American Academy of Pediatrics dan WebMD memberikan sejumlah saran dalam pengasuhan anak DS dan meminimalkan tekanan pada orangtua:

1. Berikan tugas di sekitar rumah. Jika anak lambat dalam mengerjakan tugas, bersabarlah dan ajarkan terus.

2. Ciptakan rutinitas harian dan pertahankan sebaik mungkin. Misalnya, pagi hari ajarkan rutinitas: Bangun, makan sarapan, sikat gigi, berpakaian.

3. Bantulah Si Kecil berpindah dari satu aktivitas ke aktivitas berikutnya dengan sinyal yang sangat jelas. Untuk anak-anak yang lebih kecil, melihat gambar atau menyanyikan lagu dapat membantu mereka memahami ‘perintah’.

4. Saat Si Kecil memasuki usia sekolah, hindari mengatakan “Itu salah” untuk memperbaiki kesalahan. Sebaliknya katakan dengan kalimat positif “Coba lagi”. Tawarkan bantuan jika diperlukan, namun biarkan dia berusaha dulu sendiri semampunya.

5. Ketika Bunda bekerja sama dengan dokter, terapis, dan guru, fokuslah pada kebutuhan anak daripada pada kondisinya. Perhatikan apa yang dipelajari anak di sekolah dan kajilah apalah Bunda dapat menerapkan pelajaran tersebut ke dalam kehidupan di rumah.

6. Saat berkomunikasi dengan anak, buatlah dalam kalimat sederhana yang mudah dipahami. Gunakan kalimat pendek untuk satu kegiatan. Misalnya, katakan “Coba pakai baju tidurnya” daripada kalimat panjang “Oke, sekarang waktunya tidur. Ayo sikat gigi, cuci muka, pakai piyama.”

Mintalah anak untuk mengulangi arahan itu sehingga Bunda tahu ia telah paham. Bicarakan hal-hal yang tampaknya membuat anak bersemangat.

7. Ajak anak bermain dengan anak lain, baik anak DS atau anak tanpa kondisi ini.

8. Luangkan waktu untuk bermain, membaca, bersenang-senang, dan keluar bersama.

Biarkan Anak Pegang Kendali

Penting bagi semua anak bahwa mereka memiliki kendali atas hidupnya - hal ini bahkan jauh lebih penting untuk anak penyandang DS. Bunda dapat melakukan sejumlah hal ini:

1. Biarkan anak membuat pilihan pada saat yang memungkinkan. Contoh sederhana: Biarkan anak memilih pakaian yang akan dikenakan.

2. Dukung anak dalam memecahkan masalah, seperti cara menangani masalah dengan teman atau di sekolah. Bantu mereka melakukannya sendiri.

3. Biarkan anak mengambil risiko yang wajar. Ini adalah tantangan yang dihadapi setiap orangtua: Melindungi anak namun juga biarkan mereka melihat apa yang dapat mereka tangani.

Tips Minimalkan Tekanan dalam Pengasuhan Anak DS

Tak bisa dimungkiri bahwa mengasuh dan membesarkan anak DS memang menantang dan rentan membuat stres. Untuk meminimalkan tekanan, ada sejumlah hal yang bisa dilakukan orangtua dari anak DS:

1. Bangun sistem pendukung

Jangan merasa sendirian. Sebisa mungkin libatkan teman dan keluarga untuk ambil bagian dalam pengasuhan. Dengan pembagian ini, Bunda dapat memiliki waktu sendiri, meski sebentar. Istirahat sejenak dapat membantu Bunda keluar dari situasi stres.

2. Buatlah daftar kebutuhan

Tak jarang, teman atau kerabat ingin membantu, namun tak tahu apa yang harus dilakukan. Untuk memudahkan mereka dalam membantu, buatlah daftar bantuan yang Bunda butuhkan dan jangan lupa untuk menggunakannya.

3. Bersosialisasi

Meskipun hanya sesaat setelah anak tidur, luangkan waktu bersama teman untuk melepaskan tekanan dan menyegarkan pikiran.

4. Me time

Jangan terlalu keras pada diri sendiri. Setiap orang butuh istirahat, demikian juga Bunda. Melakukan hal-hal menyenangkan bukanlah hal egois. Gunakan waktu ini saat ada bantuan datang untuk menjaga Si Kecil.

5. Jaga kesehatan

Pastikan Bunda konsumsi makanan bergizi dan sempatkan berolahraga. Gaya hidup ini akan membantu Bunda tetap bugar dan selalu siap menghadapi hari.

Referensi

https://pusdatin.kemkes.go.id/resources/download/pusdatin/infodatin/infodatin-down-syndrom-2019-1.pdf

https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/developmental-disabilities/Pages/Children-with-Down-Syndrome-Health-Care-Information-for-Families.aspx

https://www.webmd.com/children/parenting-child-downs-syndrome#2